Ο ΕΟΠΥΥ αρνήθηκε για δεύτερη φορά να δώσει έγκριση για τη θεραπεία του 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ

Η οικογένεια του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια προσδοκούσε σήμερα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), να αλλάξει την απόφασή του και να δώσει έγκριση για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία.

Δεύτερο «όχι» στην σωτήρια θεραπεία για το παιδί

Δυστυχώς όπως έγινε πριν από λίγο γνωστό μέσω ανάρτησης της οικογένειας του παιδιού στο Facebook το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε για δεύτερη φορά το αίτημα της οικογένειας.

Η έκκληση της οικογένειας ώστε ο κρατικός μηχανισμός να σταθεί αρωγός στον αγώνα τους έπεσε στο κενό και πλέον η οικογένεια ζητά τη βοήθεια του κόσμου για συγκεντρωθεί το απαιτούμενο χρηματικό ποσό.

Την πρώτη φορά το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε το αίτημα των γονέων, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Και αυτό γιατί η νέα θεραπεία δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη. Για την σημερινή απόφαση ακόμη δεν έχει ανακοινωθεί το σκεπτικό.

Αξίζει να σημειωθεί ότι σήμερα ο μικρός ασθενής λαμβάνει στη χώρα μας το μοναδικό σκεύασμα που προορίζεται για θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA), το κόστος του οποίου αγγίζει το 1 εκατ. ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.

Τι δήλωσε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας

«Το Υπουργείο Υγείας και η Κυβέρνηση έχει πρώτα από όλα “ανθρώπινο πρόσωπο”, για όλα τα περιστατικά τα οποία έρχονται στον ΕΟΠΥΥ και στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, το οποίο έχει έναν επιστημονικό ρόλο. Κορυφαίοι Έλληνες επιστήμονες απαρτίζουν το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο και παίρνονται αποφάσεις για την ενδεδειγμένη θεραπεία στα πολλά περιστατικά τα οποία προκύπτουν, πάντα όμως με ανθρώπινο πρόσωπο και επιστημοσύνη. Παίρνονται αποφάσεις με βάση, προφανώς πάντα, επιστημονικά στοιχεία και με γνώμονα την θεραπεία των ασθενών», δήλωσε από το περιστύλιο της Βουλής ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας ερωτηθείς για το ζήτημα.

Το Post της οικογένειας

Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τον Παναγιώτη Ραφαήλ

Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς.

ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

«Είναι σημαντικό να αναφέρουμε» λέει η οικογένεια «πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο».

[infokids.gr]