Ο 14χρονος με το δέρμα σαν τα φτερά της πεταλούδας- Πονάει και μόνο που ανασαίνει
Δείτε πως ζει ο μικρός που πάσχει από Epidermolysis Bullosa
Ένα μαρτύριο περνάει ο 14χρονος Τζόναθαν Πίτρε από την αρχή της ζωής του… μιας και πάσχει από τη νόσο ονόματι «πομφολυγώδης επιδερμόλυση» (Epidermolysis Bullosa)!
Το δέρμα του μικρού από την Οττάβα του Καναδά, λόγω της νόσου είναι τόσο ευαίσθητο, όσο είναι τα φτερά μιας πεταλούδας, γι” αυτό και λέγεται και «δέρμα πεταλούδας». Ο ίδιος, ουρλιάζει από τον πόνο ακόμα και όταν ανασαίνει, ενώ το κορμάκι του είναι γεμάτο από φουσκάλες και πληγές.
Η μητέρα του, τον βοηθάει για να κάνει μπάνιο και τον τυλίγει με επιδέσμους, για να τον προστατεύσει μιας και το δέρμα του είναι τόσο ευαίσθητο… ενώ εκείνος σπαράζει από τους πόνους!
«Ποτέ δεν ξέρεις τι είναι η ΕΒ, εκτός αν νοσήσεις… μόνο η αίσθηση, ο πόνος που περνάς κάθε μέρα. Ακόμα κι όταν κοιμάμαι, όταν ονειρεύομαι. Έχω κατά κάποιο τρόπο τις αισθήσεις μου επειδή αισθάνομαι τον πόνο» αναφέρει ο ανήλικος με τη γενναία ψυχή.
Ο πιτσιρικάς ξέρει πως αν δεν βρεθεί θεραπεία γι” αυτή την ασθένεια, έχει μικρές πιθανότητες να ζήσει πάνω από τα 25 του χρόνια, ωστόσο δεν το βάζει κάτω και προσπαθεί να κάνει ό,τι περνάει από το χέρι του για να ζει έντονα τη ζωή του!
Ο ίδιος είναι φανατικός με τα σπορ, όμως, αφού δεν μπορεί να ασχοληθεί με τα αγαπημένα του αθλήματα, επικεντρώθηκε στην περιγραφή αθλητικών γεγονότων. Η ιστορία του έχει γίνει γνωστή και τον έχει βοηθήσει να κάνει εμφανίσεις σε διάφορα αθλητικά σόου βοηθώντας στην περιγραφή τους.
«Δεν μπορώ να κάνω κάτι κι έτσι εξετάζω τις επιλογές μου» λέει και συμπληρώνει «δεν μπορώ να κάνω αθλητισμό, αλλά υπάρχουν κι άλλα πράγματα στα σπορ εκτός από τους παίκτες».
Με πόνο ψυχής παραδέχεται ότι φοβάται το θάνατο και ξέρει πως κάθε μέρα έρχεται όλο και πιο κοντά του, όμωςτονίζει ότι μέχρι το τέλος θα ελπίζει για ένα καλύτερο ξημέρωμα τόσο για τον ίδιο, όσο για την οικογένεια του, που ταλαιπωρείται μαζί του.
ΔΕΙΤΕ ΤΟ ΒΙΝΤΕΟ
Θέλεις να τα μαθαίνεις όλα πρώτος;
Ολες οι Ειδήσεις
- Γιώργος Λιάγκας: Πέταξε εκτός αέρα τον Αρχιμανδρίτη Σεραφείμ – «Αφορήστε με, ντροπή σας!»
- Με τι καιρό θα κάνουμε Μεγάλη Βδομάδα και Πάσχα – Η πρόγνωση των μετεωρολόγων
- Ντουμπάι: Δορυφορικές εικόνες πριν και μετά τις καταστροφικές πλημμύρες
- Δολοφονία Λυγγερίδη: Η ογκωδέστατη δικογραφία των συλληφθέντων, το «μαύρο» χρήμα και η αγανάκτηση των συγγενών
- Ρέντη: «Τα παιδιά μας είναι αθώα, δεν έχουν κάνει τίποτα», υποστηρίζουν οι γονείς των συλληφθέντων
- Ισραήλ: Επιτέθηκε στο Ιράν με υπερηχητικό πύραυλο «Rampage» 500 κιλών
- Παράδειγμα προς μίμηση: Πτυχίο με άριστα για τον πρώτο τυφλό φοιτητή Σεβαστός Κουμτζής στο Τμήμα Μηχανολόγων Μηχανικών του ΑΠΘ
- Καιρός: Μέχρι αύριο το μεσημέρι ο κλοιός αφρικανικής σκόνης στη χώρα μας
