Μάνα ξοδεύει 4 ώρες ημερησίως για να κάνει μπάνιο την 9 μηνών κόρη της που πάσχει από επικίνδυνη δερματική ασθένεια
Παραξενα

Μάνα ξοδεύει 4 ώρες ημερησίως για να κάνει μπάνιο την 9 μηνών κόρη της που πάσχει από επικίνδυνη δερματική ασθένεια

Μάνα ξοδεύει 4 ώρες ημερησίως για να κάνει μπάνιο την 9 μηνών κόρη της που πάσχει από επικίνδυνη δερματική ασθένεια

Μια μητέρα ξοδεύει τουλάχιστον τέσσερις ώρες κάθε μέρα για να κάνει μπάνιο το 9 μηνών μωρό της, για να το θεραπεύσει από μια σπάνια κατάσταση που κάνει το δέρμα της κόρης της να γερνάει μέχρι και 10 φορές γρηγορότερα από το κανονικό.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ


Η Anna, από τη Νέα Υόρκη, πάσχει από ιχθύαση, η οποία προκαλεί ερυθρότητα στο δέρμα της και το κάνει να ξεφλουδίζει, κάτι που κάνει το μωρό να κινδυνεύει από απειλητικές για τη ζωή λοιμώξεις και αναπνευστική ανεπάρκεια.

Η 33χρονη μητέρα της Jennie, βάζει λοσιόν στο δέρμα της κόρης της τουλάχιστον κάθε έξι ώρες και έχει εγκαταλείψει την εργασία της ως αγρότισσα για να φροντίζει όλη την ημέρα την Anna.

Παρόλο που το σώμα της ξηραίνεται συχνά, οι προσπάθειες της Jennie δεν είναι άκαρπες, αφού η κατάσταση της Anna βελτιώνεται και πολλοί ξένοι να σχολιάζουν πόσο όμορφο είναι το μωρό.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ


Η Jennie είπε: “Όταν μου είπαν ότι υπήρχε μια πιθανότητα να μην επιβιώσει, αποφάσισα ότι αυτό δεν ήταν επιλογή. Δεν πρόκειται να αφήσω το παιδί μου να πεθάνει.” Being in water makes Anna more comfortable, with her taking two-hour long baths at a time

Η μητέρα μιλάει ανοιχτά για την προσπάθεια συγκέντρωσης χρημάτων για να βρει θεραπεία για την κατάσταση της κόρης της.

«Είναι ένα πολύ χαρούμενο μωρό» As a newborn, Anna was not expected to live (pictured with her mother Jennie)

Μιλώντας για την κατάσταση της Anna, η Jennie είπε: “Της αρέσει να είναι στο νερό.”

“Οι λοσιόν της προσφέρουν ουσιαστική ενυδάτωση και κάνουν απολέπιση του δέρματος.”

“Μπορεί να ξύνεται λίγο, αλλά ως επί το πλείστον παραμένει σε καλή κατάσταση. Είναι πολύ χαρούμενο μωρό.”

“Τα περισσότερα νεογνά δεν επιβιώνουν με αυτό, γι’αυτό ήμασταν πολύ επιφυλακτικοί μαζί της.” Jennie is forced to apply lotion to her daughter's skin at least six times a day 

«Μπορεί να κάνει τόσο πολλά πράγματα που μπορούν να κάνουν άλλα παιδιά»

Σύμφωνα με την Jennie, το δυσκολότερο μέρος της φροντίδας της Anna είναι η έλλειψη πληροφόρησης σχετικά με την κατάστασή της.

Είπε: “Κατά τον πρώτο μήνα της ζωής της Anna, δεν μπορούσα να βρω καμία πληροφορία.”

Jennie's dedication to treating Anna's condition has seen her symptoms improve dramatically

“Όταν πήγα σε διάσκεψη για την ιχθύαση, ένας γιατρός ζήτησε από τους γονείς να κάνουν ερωτήσεις αντί να μας δώσει πληροφορίες.”

Ωστόσο, όταν η Anna ήταν ηλικίας ενός μηνός, η Jennie ανακάλυψε ομάδες υποστήριξης ιχθύασης στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, που της έδωσαν την ευκαιρία να μιλήσει με άλλους γονείς των οποίων τα παιδιά πάσχουν από τη νόσο.

Η Jennie είπε: “Τώρα νιώθω ότι είναι πιο εύκολο. Μιλάω με μαμάδες από όλο τον κόσμο και μου δίνουν συμβουλές για το τι πρέπει να κάνω.”

“Αυτά τα παιδιά μπορούν να κάνουν τόσα πράγματα όσα μπορούν και τα άλλα παιδιά. Δεν θα το συνειδητοποίησα αν δεν μιλούσα με τις μαμάδες αυτές.” Despite her condition, strangers often stop to say how 'beautiful' Anna is 

«Οι ασθενείς αυτοί δεν μπορούν να ιδρώσουν, πράγμα που μπορεί να οδηγήσει σε αφυδάτωση και θερμικό εγκεφαλικό επεισόδιο»

Η Jennie πιστεύει ότι η ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με την ιχθύαση έχει κάνει τον κόσμο να αποδέχεται την κατάσταση αυτή.

Είπε: “Συνηθίζαμε να λαμβάνουμε αρνητικά σχόλια, αλλά αυτά σταμάτησαν αφότου άρχισα να μιλάω σε όλους για την κατάστασή της.” Newborns with the condition often die due to infections or respiratory failure 

“Τώρα που μιλάω ανοικτά γι ‘αυτό, ολόκληρη η πόλη γνωρίζει την Anna και πάντα έχουν όμορφα πράγματα να πουν γι’ αυτήν.”

Ο Δρ. Anton Alexandroff λέει ότι οι κρέμες και οι λοσιόν είναι απαραίτητες για να απαλυνθούν τα συμπτώματα της νόσου, προσθέτοντας: “Η κατάσταση απαιτεί τακτική ενυδάτωση καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας και τα φάρμακα που ονομάζονται ρετινοειδή μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο της νόσου.” Jennie insists that Anna (pictured with her father at home) is a 'very happy baby'

“Το δέρμα του ασθενούς καλύπτεται από σκληρές, πυκνές πλάκες δέρματος που χωρίζονται από βαθιές κόκκινες σχισμές.” When Jennie first had Anna, she struggled with the lack of information about her disorder 

“Οι ασθενείς δεν μπορούν να ιδρώσουν και να ρυθμίσουν την απώλεια υγρών, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε αφυδάτωση και θερμοπληξία.”

διαφορετικό

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ


Ακολουθήστε το Diaforetiko στο Google news Google News

Ολες οι Ειδήσεις

Ειδήσεις Top Stories

Παραξενα

Τα ζώα έχουν συναισθήματα: Αυτό το ελεφαντάκι έκλαιγε επί 5 ώρες όταν το πήραν από τη μαμά του
Παραξενα

Τα ζώα έχουν συναισθήματα: Αυτό το ελεφαντάκι έκλαιγε επί 5 ώρες όταν το πήραν από τη μαμά του

Έκλαιγε για 5 ώρες όταν το πήραν από τη μητέρα του  Τρομοκρατημένοι οι υπάλληλοι της Προστατευόμενης περιοχής άγριων ζώων Shendiaoshan, που βρίσκεται στην επαρχία Shandong, αναγκάστηκαν πριν χρόνια να παρέμβουν όταν ένας θηλυκός ελέφαντας επιχείρησε να σκοτώσει το μωράκι της λίγο μετά τη γέννησή του. ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ Η μαμά ελέφαντας, άγνωστο για ποιο λόγο, προσπάθησε να […]

Γυναίκα για 28 χρόνια παρίστανε την τυφλή για να μην χαιρετάει κοσμο
Παραξενα

Γυναίκα για 28 χρόνια παρίστανε την τυφλή για να μην χαιρετάει κοσμο

Η Carmen Jimenez  από την Μαδρίτη της Ισπανίας, πριν από 28 χρόνια, τυφλώθηκε μετά από ένα σοβαρό τραυματισμό που είχε στο μάτι της ή τουλάχιστον αυτό ήθελε να πιστεύουν όλοι, συμπεριλαμβανόμενης και της ίδιας της της οικογένειας. Ο λόγος; Επειδή δεν ήθελε να λέει “γεια” σε όσους αντιπαθούσε. Η 57χρονη γυναίκα αποκάλυψε πρόσφατα το μυστικό της, […]

Έρχονται τα ρομπότ ντιλιβεράδες, ξεκίνησαν τις διανομές φαγητού
Παραξενα

Έρχονται τα ρομπότ ντιλιβεράδες, ξεκίνησαν τις διανομές φαγητού

Μία λύση σε όσους δεν θέλουν να δώσουν φιλοδώρημα φέρνει η Uber Eats, ξεκινώντας τις παραδόσεις με ρομπότ. Πιο συγκεκριμένα, αναμένεται ότι από τον επόμενο μήνα θα υπάρχουν ρομπότ της Uber Eats στους δρόμους του Τόκιο, τα οποία θα μεταφέρουν φαγητό στα σπίτια των Ιαπώνων. ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ Η Uber ανακοίνωσε μια συνεργασία μεταξύ της Cartken και […]

Ο έρως χρόνια δεν κοιτά: 18χρονος γνώρισε 71χρονη γιαγιά στην κηδεία του γιου της και την παντρεύτηκε
Παραξενα

Ο έρως χρόνια δεν κοιτά: 18χρονος γνώρισε 71χρονη γιαγιά στην κηδεία του γιου της και την παντρεύτηκε

Το 2015 ο 18χρονος Γκάρι Χάρντγουικ βρέθηκε με τη θεία του σε μια κηδεία και εκεί συνάντησε για πρώτη φορά τη μελλοντική του γυναίκα, την (τότε) 71χρονη Αλμέδα η οποία θρηνούσε τον χαμό του γιου της. Παρά τη μεγάλη διαφορά ηλικίας, το ζευγάρι ερωτεύθηκε κεραυνοβόλα και δύο εβδομάδες αργότερα παντρεύτηκε και μετακόμισε στο σπίτι της […]

Βεροιώτισσα οδηγός νταλίκας έπιασε το τιμόνι και ομορφαίνει τους ελληνικούς δρόμους
Παραξενα

Βεροιώτισσα οδηγός νταλίκας έπιασε το τιμόνι και ομορφαίνει τους ελληνικούς δρόμους

Από μικρή ήθελε να πιάσει το τιμόνι και να οργώσει την Ελλάδα, δήλωσε η Μαρία Μπινιόλα, οδηγός νταλίκας, από τη Βέροια, στο One Live Magazine, με παρουσιαστές την Ματίνα Βεντούρα και τον Δημοσθένη Καρμοίρη, αποδεικνύοντας, έμπρακτα, ότι δεν υπάρχουν ανδροκρατούμενα επαγγέλματα. ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ Η νεαρή νταλικιέρισσα μίλησε για την επιλογή της να ακολουθήσει αυτό το επάγγελμα, την οικογενειακή […]

Ξεχάστε την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου, έρχεται η «Ημέρα της Ερωμένης» – Τι είναι και πότε γιορτάζεται
Παραξενα

Ξεχάστε την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου, έρχεται η «Ημέρα της Ερωμένης» – Τι είναι και πότε γιορτάζεται

Οι πιστές σύζυγοι μπορεί να ετοιμάζονται για μια ρομαντική βραδιά στις 14 Φεβρουαρίου, αλλά φαίνεται ότι μερικοί από τους συζύγους τους θα γιορτάσουν την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου ένα βράδυ νωρίτερα… με μια άλλη γυναίκα. Μπορεί η «Ημέρα της Ερωμένης» να μην εμφανίζεται στο παραδοσιακό ημερολόγιο, αλλά ως τέτοια έχει χαρακτηριστεί η 13η Φεβρουαρίου για τους άπιστους Βρετανούς άνδρες και τις […]

Τελευταία Νέα

Φωτιά τώρα και στη Λακωνία – Στις φλόγες ολόκληρη δασική έκταση
Ελλαδα

Φωτιά τώρα και στη Λακωνία – Στις φλόγες ολόκληρη δασική έκταση

Κινητοποίηση της πυροσβεστικής προκάλεσε η ενημέρωση για εκδήλωση φωτιάς το μεσημέρι της Παρασκευής σε δασική έκταση στη Λακωνία, ανατολικά του χωριού Άρνα. Σύμφωνα με την πυροσβεστική οι δυνάμεις ενισχύθηκαν και πλέον επιχειρούν 46 πυροσβέστες με 13 οχήματα και δύο ομάδες πεζοπόρων τμημάτων. ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ Παράλληλα, κινητοποιήθηκαν και εναέρια μέσα πυρόσβεσης, ένα αεροσκάφος με δύο ελικόπτερα. ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Τάσος Ιορδανίδης: Ήξερα από την αρχή ότι  η Θάλεια είναι η γυναίκα της ζωής μου
ShowBiz

Τάσος Ιορδανίδης: Ήξερα από την αρχή ότι η Θάλεια είναι η γυναίκα της ζωής μου

Ο Τάσος Ιορδανίδης μίλησε για τη σύζυγό του, Θάλεια Ματίκα και τα 16 χρόνια που βρίσκεται ο ένας, στο πλευρό του άλλου. Ο ηθοποιός έδωσε μια συνέντευξη στο «Happy Day» και μεταξύ άλλων, είπε για την επίσης ηθοποιό, ότι κατάλαβε από την αρχή της γνωριμίας τους, ότι «είμαστε ο ένας για τον άλλο». ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ «Στάθηκα τυχερός με το άλλο φύλο, […]

Ο πιο υπέροχος Πρίγκιπας: Ο Παύλος γεμάτος στιλ στην Αθήνα με τα πιο κομψά παπούτσια στον κόσμο
ShowBiz

Ο πιο υπέροχος Πρίγκιπας: Ο Παύλος γεμάτος στιλ στην Αθήνα με τα πιο κομψά παπούτσια στον κόσμο

Στην Αθήνα βρίσκεται ο μεγάλος γιος του τέως βασιλιά Κωνσταντίνου, Παύλος. Ένα μήνα μετά το μνημόσυνο του πατέρα του στο Γουίνδσορ, που συνέπεσε με τη διάγνωση καρκίνου της Κέιτ Μίντλετον, ο Παύλος ταξίδεψε στην Ελλάδα για δουλειές, χωρίς τη Μαρί Σαντάλ. ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ O φωτογραφικός φακός εντόπισε τον Παύλο σε βόλτα του στην Αθήνα, όπου έκανε […]

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Ζευγάρι Τούρκων ήρθε να ευχαριστήσει την Παναγία Τσαμπίκα που τους έδωσε παιδί
Ενδιαφεροντα

Ζευγάρι Τούρκων ήρθε να ευχαριστήσει την Παναγία Τσαμπίκα που τους έδωσε παιδί

Η Παναγία το έκανε το θαύμα της! Ο φίλος μου ο Όσκαρ, μουσουλμάνος που βαπτίστηκε χριστιανός- αλλά αυτή την ιστορία θα την πούμε μιαν άλλη φορά- μου είπε στο τηλέφωνο ότι «έχει μια ωραία ιστορία για εμένα»! Και πώς να μην είναι ωραία όταν βλέπεις πλατιά χαμόγελα και θαύματα τα οποία γίνονται μόνον σ’ εκείνους […]

Στην ΜΕΘ σε κρίσιμη κατάσταση με έμφραγμα ο Δημήτρης Κόκοτας
ShowBiz

Στην ΜΕΘ σε κρίσιμη κατάσταση με έμφραγμα ο Δημήτρης Κόκοτας

Στην Εντατική του Νοσοκομείου «Γιώργος Γεννηματάς» νοσηλεύεται το βράδυ της Πέμπτης ο Δημήτρης Κόκοτας. Ο τραγουδιστής υπέστη έμφραγμα και η κατάστασή του κρίνεται σοβαρή.  Ο Δημήτρης Κόκοτας ήταν μαζί με την Τραϊάνα Ανανία στις πρόβες για το επόμενο live του J2US. Εκεί ένιωσε έντονη αδιαθεσία και ζήτησε να σταματήσει. Μεταφέρθηκε εσπευσμένως στο νοσοκομείο με ασθενοφόρο του ΕΚΑΒ. ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ Κατά την εισαγωγή του υπεβλήθη σε στεφανιογραφία και […]

close menu