Αποκλειστικό: «Κύριε Κικίλια, απαντήστε επιτέλους! Το παιδί μου πεθαίνει»

Ανάμεσα στις καλοκαιρινές του αποδράσεις, τις υπουργικές του υποχρεώσεις και τα συζυγικά του καθήκοντα, ο Βασίλης Κικίλιας φαίνεται πως δεν βρήκε χρόνο να ασχοληθεί με την περίπτωση του μικρού Παναγιωτάκη που προσπαθεί με συλλογή υπογραφών, αλλά και με όλες τις απαραίτητες ενέργειες, να του κάνει γνωστό πως ο χρόνος της ζωής του θα τελειώσει σε λίγους μήνες, εάν δεν το βοηθήσει να σωθεί…

Πρόκειται για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ, ένα αγοράκι 17 μηνών που πάσχει από μια σπάνια, θανατηφόρα νευρολογική ασθένεια και που οι γονείς του βρίσκονται στα πρόθυρα της απελπισίας εξαιτίας της αδιαφορίας του υπουργείου Υγείας που δεν έχει δώσει καν απάντηση εδώ και τρεις βδομάδες. Η σωτήρια ένεση που θα σώσει το παιδί γίνεται στην Αμερική και τη διαθέτει μόνο μια θυγατρική της «αμαρτωλής» NOVARTIS. Όμως, μπορεί να χορηγηθεί μόνο σε παιδιά μέχρι δυο ετών και ο χρόνος για τον μικρούλη μετράει ήδη αντίστροφα…

Ο πατέρας του Παναγιωτάκη, Γιώργος Γλωσσιώτης, ιδιωτικός υπάλληλος από τη Χαλκίδα με σύζυγο αναπληρώτρια δασκάλα, μίλησε αποκλειστικά στο PatKiout.gr και οι αποκαλύψεις του κυριολεκτικά συγκλονίζουν:

-Πως πάει ο αγώνας;

Δίνουμε πράγματι έναν τιτάνιο αγώνα αυτή τη στιγμή να κρατήσουμε το παιδί μας στη ζωή. Ο μικρός πάσχει από μια πολύ σπάνια νευρολογική ασθένεια, πολύ βαριά, που δεν εντοπίζεται από τον προγενετικό έλεγχο. Εμείς φυσικά είχαμε κάνει τα πάντα, αλλά… Μέσα στη μεγάλη μας ατυχία, υπάρχει μια εγκεκριμένη θεραπεία που έχει κυκλοφορήσει και στην Ελλάδα το 2018, την παίρνει το παιδάκι και αυτή η θεραπεία κράτησε το παιδάκι στη ζωή και το έχουμε κοντά μας αυτή τη στιγμή. Είναι πολύ δύσκολη ασθένεια, είναι νωτιαία μυική ατροφία. Από αυτή πάσχει ο ευρωβουλευτής ο Κυμπουρόπουλος αλλά είναι πιο ελαφριά η περίπτωσή του.  Είναι τύπου 2. Η τύπου 1 μορφή που έχει ο Παναγιώτης δεν έχει προσδόκιμο όριο ζωής πάνω από δυο χρόνια. Και τα παιδάκια αυτά φεύγουν δύσκολα, με τραχειοστομίες επειδή δεν αναπνέουν, τρέφονται με γαστροστομίες κλπ.

-Η θεραπεία αυτή, όμως, προφανώς δεν αρκεί. Πρέπει να πάτε στην Αμερική.

Πριν από τρεις μήνες εγκρίθηκε μια γονιδιακή θεραπεία πρωτοποριακή, μοναδική στην Αμερική, η οποία με μια ένεση εφάπαξ βάζει μέσα το γονίδιο που λείπει στο παιδί. Μιλάμε δηλαδή για θεραπεία! Σε συνδυασμό και με τη θεραπεία που κάνει, η παγκόσμια κοινότητα νευρολόγων μιλάει για θεραπεία με πολύ καλά αποτελέσματα.

Το παιδί πρέπει να μεταβεί άμεσα στην Αμερική διότι η θεραπεία αυτή γίνεται σε παιδιά μέχρι δυο ετών κι ο Παναγιωτάκης είναι 17 μηνών. Ζούμε το θρίλερ του χρόνου…

-Ποιο είναι το κόστος της;

Η κλινική στη Βοστώνη στην οποία έχουμε καταλήξει με την θεράποντα ιατρό μας στο Παίδων μου έχει στείλει χαρτί επίσημο που λέει ότι δέχεται το παιδί και η τιμή που περίπου δίνουν μέχρι να κάνουν το τελικό κοστολόγιο είναι 3,5 έως 4,7 εκατομμύρια δολάρια! Μιλάμε για τεράστιο ποσό. Μόνο η ένεση έχει 2,2 εκατομμύρια δολάρια. Η ένεση αυτή ανήκει σε μια θυγατρική της NOVARTIS, η οποία λέγεται AVEXIS.

-Εδώ στη Ελλάδα; Έχετε κάνει ενέργειες; Έχετε απευθυνθεί στο υπουργείο Υγείας;

Έχω απευθυνθεί σε ό,τι γνωστούς έχω, φίλους και συγγενείς, έχουμε πλησιάσει το υπουργείο, έχω καταθέσει τα χαρτιά στον ΕΟΠΥΥ επίσημα,, όλα τα απαραίτητα έγγραφα έχουν κατατεθεί και είναι ενημερωμένοι οι πάντες και το υπουργείο Υγείας. Υπάρχει ο φάκελος του παιδιού εκεί. Στον ΕΟΠΥΥ μας ξέρουν όλοι, άπαντες σε όποιο γραφείο και να πάτε έχω αφήσει υπόμνημα με πρωτόκολλο και περιμένουμε τώρα απάντηση.

-Ναι, αλλά κάθε μέρα που περνά είναι εναντίον σας…

Από τις 26 Αυγούστου περιμένουμε που έχω καταθέσει τα χαρτιά. Η αλήθεια είναι ότι δεν περίμενα να αργήσουμε τόσο. Κανονικά, με το που καταθέτει ο ασφαλισμένος το φάκελο του παιδιού με τα απαραίτητα έγγραφα όπως έκανα εγώ και λόγω της κατάστασης μου είπαν πως θα το περάσουν σαν κατεπείγουσα περίπτωση, έφυγε ο φάκελος και την επόμενη  μέρα πήγε στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, στην επιτροπή των γιατρών που θα αποφασίσει να πρέπει το παιδί να λάβει τη θεραπεία αυτή. Εγώ πίστευα ότι, από τη στιγμή που υπάρχουν όλα τα χαρτιά από όλους τους γιατρούς που το βλέπουν στο Παίδων και λένε ότι πρέπει, θα το περάσουν κατευθείαν. Ότι δεν θα  κολλήσουν οι γιατροί στο κόστος. Αλλά δυστυχώς, έχουν περάσει τρεις βδομάδες κι έχει κολλήσει εκεί. Μετά θα πρέπει να περάσει από διοικητικό συμβούλιο να εγκρίνουν το ποσό, μετά να πάρουν έγκριση από το υπουργείο Υγείας, δηλαδή με συγχωρείτε τώρα, αλλά… βράστα Χαράλαμπε!

Μιλάω με μια μαμά στην Κύπρο η οποία έχει ένα παιδάκι στην ίδια κατάσταση με το δικό μου. Δεν έκανε τις τυπικές ενέργειες με υποβολή χαρτιών όπως εγώ, αλλά βγήκε στα Κυπριακά μέσα ενημέρωσης κι έκανε έρανο. Έγινε χαμός! Σε χρόνο dt βγήκε ο υπουργός Υγείας της Κύπρου, ζήτησε να κάνουν αίτημα οι γονείς, πήγαν εκείνοι την επόμενη μέρα και το βράδυ βγήκε ο ίδιος ο Αναστασιάδης, ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας και ανακοίνωσε ότι καλύπτουν όλο το ποσό για να φύγει η μαμά με το παιδί. Και αυτή τη στιγμή πετάνε για Βοστώνη. Σας το λέω κι ανατριχιάζω…Είστε η τελευταία μας ελπίδα. Έχει δικαίωμα να ζήσει ο Παναγιωτάκης. Μη μας ξεχάσετε…

Της Ράνιας Καρατζαφέρη

Πηγή; patkiout.gr