«Ο γιος μου θα μπορούσε να είναι σαν το γιο σου». Η Άδα Σταματάτου, η ζωή της με τον Γιάννη και η ζωή μετά τον αυτισμό

Συνάντησα την Άδα Σταματάτου λίγες μέρες πριν το 15αυγουστο, τις ημέρες που ο Γιάννης της, είχε φύγει ταξίδι για να περάσει ένα μέρος των διακοπών του με τον πατέρα του.

Ανακάλυψα τη σελίδα της “Η ζωή μου με τον Γιάννη” και θέλησα αμέσως να μιλήσουμε γιατί είναι ελάχιστες οι περιπτώσεις ενός γονέα που μιλά τόσο ανοιχτά και ειλικρινά για το παιδί με αυτισμό. Να μοιράζεται και τις κακές στιγμές, τις δυσκολίες, τις άσχημες καταστάσεις του παιδιού της ενώ παράλληλα βγαίνει για ποδηλατάδα με το γιο της.

Η Άδα είναι αφοπλιστικά ειλικρινής, δεν αποζητά τον οίκτο για τα παιδιά με αναπηρία, απαιτεί όμως με τον τρόπο της τη συμπόνια και το ενδιαφέρον. Απόλαυσα την συζήτηση μαζί της, λες και είμασταν δυο φίλοι που είχαν καιρό να πουν τα νέα τους. Το ίδιο απολαμβάνω τις ιστορίες που γράφει, τα βίντεο και τις φωτογραφίες που ανεβάζει στη σελίδα της. Είναι η γυναίκα που θες να έχεις για φίλη! Δε θα σας κουράσω με τον πρόλογο μου άλλο, ελπίζω να απολαύσετε και εσείς την κουβέντα μας.

Ας μιλήσουμε για τον Γιάννη και τη διάγνωση του αυτισμού του.

Δεν το ξέραμε με προληπτικό έλεγχο πριν γεννηθεί ο Γιάννης. Είναι μέχρι και σήμερα λαχείο, θα γεννιούνται παιδιά με αυτισμό. Επειδή είναι αναπτυξιακή διαταραχή, δηλαδή το παιδί φαίνεται στην αρχή φυσιολογικό στα πάντα. Μετά τους 12 μήνες που αρχίζουν τα παιδιά να μιλάνε, να κοινωνικοποιούνται, αρχίζεις και βλέπεις κάποιες διαφορές.

Αυτό που λένε ότι όταν έχεις δει ένα παιδί με αυτισμό, έχεις δει ένα παιδί μόνο. Υπάρχουν κοινά χαρακτηριστικά αλλά κανένα παιδί δεν είναι το ίδιο. Οι εμμονές με κάτι, όπως ένα κουκλάκι, ένα τρενάκι, με κάτι που επαναλαμβάνει. Τότε ο γονέας θα πει ότι είναι παιδί, έχει απλά μια εμμονή. Συνήθως κανένας γονέας δεν ξέρει για τον αυτισμό, είναι κάτι που ακόμα δεν έχει μπει στη ζωή του ανθρώπου, δεν ξέρει πολλά για αυτόν.

Ποιο ήταν το χαρακτηριστικό του Γιάννη που είδατε πρώτα να εκδηλώνεται;

Ήταν ότι δεν μίλαγε, όταν φτάσαμε 18 μηνών και ο Γιάννης δεν έλεγε λέξεις όπως τα άλλα παιδιά, αρχίσαμε να σκεφτόμαστε ότι κάτι δεν πάει καλά. Το περιβάλλον μας έλεγε ότι είναι αγόρι, θα μιλήσει αργά, δεν θες και εσύ ποτέ να το πιστέψεις ότι κάτι πάει λάθος. Οπότε πηγαίνεις στο κρεβάτι σου το βράδυ και λες όλα θα πάνε καλά. Περνάνε όμως οι μέρες, οι μήνες και τελικά δεν φτιάχνει η κατάσταση.

Εγώ είχα την τύχη να ζω στο εξωτερικό και το λέω με την έννοια ότι εκεί δεν σου χαϊδεύουν τα αυτιά οι γιατροί. Στο λένε μπαμ και κάτω. Μου είπαν ότι είναι αυτιστικός τελείως. Μετά πήγα και σε ένα κέντρο όπου θα με βοηθούσαν, το είχε μια κυρία από την Αυστραλία, η οποία μου το επιβεβαίωσε και μου είπε επι λέξει: πήγαινε σπίτι σου να το αποδεχτείς ότι είναι αυτιστικός και αν το αποδεχτείς έλα αύριο. Πολύ σκληρό, τη μίσησα τότε αλλά τελικά αυτή η γυναίκα με βοήθησε. Ακόμα και σήμερα στην Ελλάδα έρχονται γονείς, με πλησιάζουν και μου λένε ότι δε τους το λένε ακριβώς, ενώ είναι φανερότατο ότι το παιδί έχει αυτισμό. Για κάποιο λόγο οι γιατροί δεν το λένε.

Το επόμενο βήμα με πολύ κλάμα το αποδεχτήκαμε και οι 2 γονείς και βάλαμε το Γιάννη από την αρχή σε ειδικά πλαίσια, ειδικό κέντρο λόγου και θεραπείας, ειδικό νηπιαγωγείο. Μετά ήρθα στην Ελλάδα και πάλι ήταν σε ειδικά σχολεία. Δεν ήταν ποτέ το παιδί με αυτισμό που θα μπορούσε να συνυπάρξει σε δημοτικό σχολείο με βοήθεια σκιά(shadow teacher), δηλαδή με ένα δάσκαλο από πίσω που θα τον βοηθάει. Ήταν σε χειρότερη κατάσταση και το αποδέχτηκα. Δεν με ένοιαζε ποτέ να λέω ότι ο Γιάννης πάει σε κανονικό σχολείο.

Σχολείο και εκπαίδευση, τι δυσκολίες συναντήσατε και τι αντιμετώπιση είχατε;

Στα δημοτικά σχολεία ακόμα και περιπτώσεις καλύτερες από του Γιάννη, τα παιδιά με αυτισμό δεν ήταν ποτέ καλοδεχούμενα. Ξέρω από άλλες περιπτώσεις, υποτίθεται ότι το κράτος σου παρέχει τη δυνατότητα να προσλάβεις ένα καθηγητή σκιά. Δεν έρχονταν ποτέ μέχρι το Δεκέμβριο, οι γονείς αναγκαζόντουσαν να τον προσλάβουν μόνοι τους για να μη χάσει το παιδί τη χρόνια κλπ. Πολύ πίσω η Ελλάδα σε όλα αυτά, ακόμα και σήμερα.

Πόσο εύκολο ήταν να τον δεχτούν στο ειδικό σχολείο στην Ελλάδα;

Υπήρχαν πολύ λίγα σχολεία τότε. Το σχολείο που ξεκίνησε και με βοήθησε πάρα πολύ ήταν το Περιβολάκι, το αναφέρω γιατί έκανε αξιόλογη δουλειά και δυστυχώς έκλεισε γιατί δεν είχε καμία βοήθεια από το κράτος. Μετά έγινε το Περιβολάκι 2 που βοηθούσε παιδιά να διαμένουν εκεί, κάποιες μέρες που οι γονείς είχαν προβλήματα ή έπρεπε να λείψουν ή ήταν σε απεξάρτηση, υπάρχουν πολλές τέτοιες καταστάσεις. Και το Περιβολάκι 3 που στεγαζόταν σε ένα εκπληκτικό κτίριο που είχε παραχωρήσει η οικογένεια Νιάρχου, είναι η μονή οικογένεια στην Ελλάδα που κάνει τόσες πολλές δωρεές για την ειδική αγωγή. Ακόμα και αυτό όμως έκλεισε.

Από εκεί και πέρα τρέχεις, είσαι σε μια αγωνία, να βρεις ένα πλαίσιο να βάλεις το παιδί σου. Και η αγωνία είναι όταν ρωτάς μέχρι τι ηλικία παιδιά έχετε εδώ. Ο Γιάννης είναι 19μισο τώρα και είναι σε ένα πλαίσιο, ιδιωτικό που υποστηρίζεται από τα δημόσια ταμεία μερικώς και χωρίς να ξέρουμε μέχρι πότε, και έχει μεγάλες ηλικίες. Ελπίζω με την κατάντια της Ελλάδος, γιατί μόνο έτσι μπορώ να την χαρακτηρίσω την κατάσταση που ζούμε σήμερα, να μην κλείσει. Να μην αναγκαστεί να κλείσει.

Από αυτά καταλαβαίνω και το άγχος σας για το μέλλον του Γιάννη όσον αφορά την αυτόνομη διαβίωση του τα επόμενα χρόνια.

Αυτό είναι κάτι που οι γονείς με παιδιά με αναπηρία, προσπαθούν να μην σκέφτονται, γιατί το μόνο που σκέφτεσαι είναι: τι θα γίνει αν πεθάνω; Η απάντηση δεν υπάρχει. Όταν έχεις αδέρφια και άλλα παιδιά, σκέφτεσαι ότι δεν θες να καταστρέψεις τη ζωή των αδερφών και θα ήθελες να έχεις μεριμνήσει πριν πεθάνεις προσπαθείς να μη το σκέφτεσαι. Να πηγαίνεις μέρα με τη μέρα και να λες εντάξει, είμαι ακόμα νέα, θα δω.

Πως ξεκίνησε η ιδέα για τη δημιουργία του γκρουπ στο Facebook;

Ξεκίνησε πέρσι που ο Γιάννης έγινε 18 ετών, όπου πήρα μια τεράστια απόφαση επειδή είμαι πολύ στεναχωρημένη με αυτή την κατάσταση. Δε γιόρταζε ποτέ τα γενέθλια του εκτός από τα πρώτα του που δεν είχε διαγνωστεί με αυτισμό. Στα επόμενα που ήταν μέσα στον αυτισμό, δεν αντιλαμβανόντανε αυτή τη μέρα ποτέ μέχρι και σήμερα. Δεν του αρέσει η τούρτα, τα κεράκια, το πάρτι, το τραγούδι οπότε σιγά σιγά σταματήσαμε να τη γιορτάζουμε. Έστελνα τούρτα στο σχολείο του και απλά περίμενα να περάσει η μέρα και μου έστελναν φωτογραφίες του Γιάννη μπροστά στην τούρτα. Ήταν η πιο άσχημη μέρα του χρόνου για μένα. Το ξέρουν μόνο οι πολύ δικοί μου και με έπαιρναν τηλέφωνο να δουν πως είμαι.

Αποφάσισα πέρσι να σταματήσω να κλαίγομαι και να το γιορτάσω όπως μπορώ ακόμα και ας μη το καταλαβαίνει. Αγόρασα μια τεράστια και πανάκριβη τούρτα, την άφησα στην τραπεζαρία για μια ολόκληρη μέρα, ο Γιάννης αδιάφορος. Είχε μια φιγούρα, τον Τόμας το τρενάκι που το αγαπάει πάρα πολύ. Και κάποια στιγμή την κατέστρεψε ολόκληρη γιατί έμοιαζε ψεύτικη, σαν πλαστελίνη. Το χαρήκαμε όλοι μαζί.

Εκείνες τις ημέρες αποφάσισα να τρέξω τον μαραθώνιο του Βερολίνου και να γίνω πρέσβειρα για το ίδρυμα Θεοτόκος που ασχολείται με μικρά παιδιά με αυτισμό και το κυρίως έργο του είναι ότι προσπαθεί να εντάξει στην κοινωνία αυτιστικούς ενήλικες με ικανότητες μέσα από τα εργαστήρια του.

Μπήκα στο Charity for You, που καθημερινοί άνθρωποι όχι αθλητές, αποφασίζουν να κάνουν έναν αγώνα της αρεσκείας τους και να υποστηρίξουν ένα ίδρυμα. Μέσα από το μαραθώνιο μάζευα χρήματα για το Θεοτόκος. Ξεκίνησα να γράφω μικρές ιστορίες για τον Γιάννη μετά από αυτό, στον προσωπικό μου λογαριασμό για να δείξω τι είναι αυτισμός και ο κόσμος αν θελήσει να βάλει 5 ευρώ στο λογαριασμό του ιδρύματος.

Αυτό έγινε μια προσωπική ψυχοθεραπεία, κλεινόμουν στο μπάνιο μου και έγραφα την ιστορία μου. Θυμάμαι πάντα έκλαιγα όταν τις έγραφα αλλά μόλις έβγαινε στα κοινωνικά δίκτυα, μετά ήμουν μια χαρά. Έδωσα μια συνέντευξη με μεγάλη απήχηση και δέχτηκα πολλά αιτήματα στο Facebook όμως δεν ήθελα να δεχτώ κόσμο που δεν γνώριζα προσωπικά. Έτσι έκανα αυτό το blog, τη ζωή μου με το Γιάννη.

Τι μηνύματα λαμβάνετε από τους άλλους γονείς;

Το γεγονός ότι έχει μεγάλη αποδοχή, ότι βοηθάω γονείς που είναι στην ίδια κατάσταση, μου δίνει κουράγιο. Γονείς που είναι ακόμα στην αρχή και δεν μπορούν να τα πουν οι ίδιοι όσα λέω εγώ και με ευχαριστούν με μηνύματα όπως: σε ευχαριστώ, είναι πολύ καλά ο Γιάννης, μακάρι να είναι και το παιδί μου έτσι. Έχει απήχηση, βοηθάει κόσμο. Έχω πάρει πολύ λίγα αρνητικά σχόλια.

Τι σας ενοχλεί στην Ελλάδα;

Το γεγονός ότι δεν έχουμε μάθει να ζούμε με την αναπηρία. Έχουμε μάθει να την κοιτάμε, να καρφωνόμαστε στην αναπηρία. Έχω δει 2 κινήσεις σε Έλληνες: 1^η  όταν ένα παιδί κοιτάει το Γιάννη και η μαμά του λέει μη κοιτάς λες και θα κολλήσει. Και η 2^η ότι ο κόσμος κοιτάει και κάνει το σταυρό σαν να λέει μακριά από εμάς.

Και τα δύο είναι απαράδεκτα. Αυτό που θα ήθελα είναι να κοιτάξουν το Γιάννη και η μαμά να έρθει να με ρωτήσει, για να μπορέσω να εξηγήσω. Φοβούνται μήπως αισθανθώ άσχημα, μη τυχόν κολλήσουν. Ρωτήστε τον άλλον, πως μπορούμε να βοηθήσουμε, γιατί με ρώτησε το παιδί μου και δεν ξέρω πώς να το εξηγήσω. Στο εξωτερικό είναι τόσο κοντά, γιατί δεν τα αντιμετωπίζουν σαν κάτι διαφορετικό αλλά σαν κάτι που υπάρχει δίπλα μας.

Οι άνθρωποι με αμαξίδια δεν κυκλοφορούν στην Ελλάδα. Για να πάω σε ένα εστιατόριο με ένα φίλο μου σε αμαξίδιο, πρέπει να δούμε αν θα μπορεί να πάει στην τουαλέτα. Να σκέφτεται ότι δε θα πιει τίποτα γιατί δε θα μπορεί να πάει στην τουαλέτα.

Η νοητική αναπηρία δεν φαίνεται και ο κόσμος πρέπει να καταλάβει ότι ο άνθρωπος που είναι δίπλα του και είναι περίεργος, υπάρχει περίπτωση να έχει κάποιο πρόβλημα. Να μην είναι αυτιστικός, να μην έχει νοητική υστέρηση, μπορεί να έχει κατάθλιψη. Είναι ψυχική ασθένεια, ανήκει στις αόρατες αναπηρίες.

Ο κόσμος στην Ελλάδα δεν πονάει τον διπλανό του, παρά μόνο αν του συμβεί, γιατί δεν έχουμε μάθει να συμπονάμε.

Έχετε δει να αλλάζει η χώρα μας και οι πολίτες της προς το καλύτερο για τα ΑμεΑ;

Όχι. Έχω δει όμως να αλλάζουν τα ΑμεΑ και να προσπαθούν να κάνουν κάτι. Υπάρχουν πάρα πολλοί νέοι άνθρωποι που έχω γνωρίσει και έχουν στραφεί στον αθλητισμό σαν ένα μέσο για να μπορέσουν να αισθανθούν καλύτερα, μόνο όμως με ιδιωτική πρωτοβουλία.

Το κράτος δεν βοηθάει, μας τα κάνει όλο και πιο δύσκολα. Τα επιδόματα αναπηρίας που για χρόνια έπρεπε ανά 3 χρόνια να πηγαίνουμε από την επιτροπή, για αναπηρίες που είναι μη αναστρέψιμες. Κάπου το 2004 επειδή μας τα έδωσαν εφ’ όρου ζωής όμως όταν είδαν ότι υπήρχαν πολλά ψεύτικα επιδόματα, μας είπαν ξαναπεράστε όλοι. Καλά κάνανε αλλά γιατί εμείς που είχαμε όλα τα χαρτιά;

Ένα έχω να πω: δεν πιστεύω στον Θεό αλλά πιστεύω ότι όλοι αυτοί οι γιατροί που υπογράψανε κάποτε ψεύτικο χαρτί για να πάρει κάποιος επίδομα, να το πληρώσουνε. Δεν ξέρω πως, οι γιατροί φταίνε. Γιατί αν δεν είχαν το χαρτί, δε θα είχαν φτάσει να πάρουν τα επιδόματα και να ταλαιπωρηθούμε εμείς.

Με τον Γιάννη είναι ποτέ μια μέρα ίδια με την προηγουμένη;

Ναι, με τον αυτισμό τα πράγματα είναι πολύ ίδια. Όταν υπάρχει ένα πρόγραμμα οι αυτιστικοί άνθρωποι αισθάνονται μια σιγουριά, θέλουν να ξέρουν τι θα κάνουνε. Κατανοεί τον χρόνο αλλά κάπως αφηρημένα. Στην αρχή που δεν μπορούσε να μιλήσει και να επικοινωνήσει με το δικό μας κόσμο, τον έκανε έξαλλο αυτό. Είχε πάρα πολλές εκρήξεις. Με ειδικούς καταφέρνεις να ηρεμήσεις το παιδί και να επικοινωνήσει με τον κόσμο που είναι διαφορετικός από αυτόν που βλέπει εκείνος. Τους βοηθάει πολύ η εικόνα, μια γραπτή ομιλία. Κάθε λέξη είναι μια εικόνα και τις βάζεις στη σειρά για να συνομιλήσεις μαζί του. Θέλεις να φας, θέλεις να πιείς; Ένα μοτίβο επικοινωνίας.

Επειδή βοηθάει, η ζωή μας ήταν πάντα σε ένα πρόγραμμα, μια ρουτίνα, την ακολουθούσε, ήταν ήσυχος και περνάει καλύτερα. Ακόμα και σήμερα έχει πάντα πρόγραμμα, το Σάββατο ξέρει ότι δεν θα πάει σχολείο, δεν σηκώνεται από το κρεβάτι. Θα κάνει όσα του αρέσουν, θα δει Disney με πολύ μανία λες και είναι 2 ετών.

Άρα η ζωή του Γιάννη είναι και η ζωή της Άδας

Ναι βέβαια, εγώ είμαι πίσω από όλα. Θέλει πολύ προσωπική δουλειά, αναγκάστηκα να σταματήσω να δουλεύω, να αφιερωθώ στο Γιάννη. Έχω μια κόρη και έπρεπε να κοιτάξω και εκείνη ώστε να μην αποκτήσει πρόβλημα. Είναι δύσκολα και όταν είσαι χωρισμένος και όταν δεν έχεις οικονομική άνεση. Ξέρω πολλές οικογένειες που δουλεύουν και οι δυο και το παιδί είναι κλεισμένο στο σπίτι και βλέπει τηλεόραση, κάτι που πηγαίνει το παιδί πολύ πίσω.

Τι μήνυμα θέλετε να στείλετε σε νέους γονείς, είτε έχουν παιδί με αυτισμό είτε όχι; Και στον κάθε συμπολίτη μας για το θέμα αναπηρία;

Θα ήθελα να υπάρχει συμπόνοια, να μην κοιτάτε τον άλλον σα να είναι ούφο. Μπορεί απλά να είναι διαφορετικός, να μην έχει πρόβλημα και απλά να έχει μια πολύ άσχημη μέρα. Μπορεί να έχει μεγάλο πρόβλημα. Πιστεύω ότι κάθε σπίτι έχει κάτι δύσκολο. Η συμβουλή μου είναι όσοι έχετε προβλήματα, βγείτε να τα πείτε, κάνει καλό.

Επίσης πιστεύω ότι αν αθλείσαι, ακόμα και μισή ώρα περπάτημα, κάνει καλό και είναι επιστημονικά αποδεδειγμένο. Το λέω σε όλους, ακόμα και σε όσους έχουν τις μαύρες τους, βγες έξω και περπάτα, θα σε κάνει να αισθανθείς καλύτερα. Πρέπει να μοιράζεσαι τα προβλήματα σου και ο κόσμος να σταματήσει να είναι κομπλεξαρισμένος και να μην τον ενδιαφέρει να χαλάσει την εικόνα του. Όλοι έχουμε προβλήματα.

Η ζωή δεν είναι πάντα εύκολη, πάντα ευχάριστη και να σου έρχονται όλα δεξιά αλλά επειδή η ζωή είναι πάρα πάρα πολύ ωραία, είναι στο χέρι σου. Μπορεί να σου συμβούν άσχημα πράγματα στη ζωή σου όμως ο τρόπος που θα τα αντιμετωπίσεις είναι δικός σου.

Δείτε ένα βίντεο εδώ και μπορείτε να βρείτε περισσότερα στη σελίδα: Η ζωή μου με τον Γιάννη.

Βογιατζής Ηλίας

Ευχαριστώ την κα Άδα Σταματάτου για την παραχώρηση των φωτογραφιών από το προσωπικό της αρχείο.

ΖΩΗ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Ποιότητα ζωής ατόμων και παιδιών με αναπηρία (Πολλαπλές Αναπηρίες)μέσα από συνεντεύξεις . Αγώνας με αξιοπρέπεια για το δικαίωμα στη ζωή. Κάθε άτομο που αντιμετωπίζει οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας, έχει το δικαίωμα να ζει ανθρώπινα και ισότιμα. Η αναπηρία σίγουρα δεν είναι η συνήθης συνθήκη ζωής. Όμως καλύτερα να το βλέπεις έτσι ως συνθήκη, παρά ως εμπόδιο ανυπέρβλητο.

Πηγή: newsitamea.gr