Γενναίο Αγοράκι Βγαίνει Νικητής στη Μάχη με Σπάνια Δερματική Ασθένεια

Οι γονείς του μικρού Evan Fasciano από το Goshen του Κονέκτικατ σοκαρίστηκαν το 2011, όταν για πρώτη φορά αντίκρυσαν το αγοράκι τους.

Ήταν μόλις αναγνωρίσιμο ως ένα ανθρώπινο βρέφος, το λεπτό σώμα του ήταν καλυμμένο με σκληρά λέπια. Πάνω στα μάτια του είχε τόση κρούστα που δεν μπορούσε να ταανοίξει για εβδομάδες . Πέρασε δύο μήνες σε ΜΕΘ λαμβάνοντας ειδική φροντίδα.

Ο Εvan έχει μια ασθένεια του δέρματος που ονομάζεται ιχθύαση. Το δέρμα του μεγαλώνει τόσο γρήγορα που βγάζει λέπια που κολλούν μεταξύ τους και περιορίζουν τις κινήσεις του.

Εάν αυτές οι κλίμακες του δέρματος δεν απομακρύνονται τακτικά, ο Evan τελικά θα πεθάνει από την ασθένεια . Οι γιατροί προειδοποίησαν τους γονείς του πως ο Evan πιθανότατα δεν θα ζήσει πολύ. Η νόσος του θεωρείται τερματική και ανίατη, αλλά δεν ήξεραν το μαχητικό πνεύμα αυτής της οικογένειας .

Ο Evan έγινε πρόσφατα 5 ετών. Το όνομα “Evan” σημαίνει “Μαχητής” και ο ίδιος δεν θα μπορούσε να έχει πιο κατάλληλο όνομα.

Από τότε που ήρθε σε αυτόν τον κόσμο, ο Evan αγωνίζεται κάθε μέρα για να ζήσει. Η μητέρα του De De τον λούζει δύο φορές την ημέρα, με μαλακτική που καθιστά ευκολότερη την αφαίρεση στα λέπια του. “Ούτε που παραπονιέται”, είπε, συγκινημένη.

Οι γονείς του Evan πρέπει να βεβαιώνονται ότι ο γιος τους τρώει αρκετά .

Τόσο ταχύτατα αναπτυσσόμενο δέρμα καίει τόσες πολλές θερμίδες που είναι δύσκολο να είναι κανείς βέβαιος ό,τι παίρνει αρκετή τροφή .

Ο Evan μπορεί να μιλήσει και είναι ένα έξυπνο παιδί, αλλά οι κινητικές ικανότητες του επηρεάζονται σοβαρά από το δέρμα του.

Είναι σε θέση να περπατήσει, αλλά είναι αστέρι στο μπουσούλημα και βρίσκει τον τρόπο να γυρίζει γύρω από το σπίτι στα τέσσερα . Όταν ο μικρός αδερφός του, ο 19 -μηνών Vincenzo, έμαθε να περπατάει, ο Evan δεν ζήλεψε ούτε στο ελάχιστο – ήταν ενθουσιασμένος και περήφανος για τον αδελφό του!

Ο Evan πρόσφατα ξεκίνησε το σχολείο. Η μαμά του εξήγησε στους συμμαθητές του γιατί ο Evan είναι διαφορετικός από τα άλλα παιδιά.

Ευτυχώς οι καινούριοι του φίλοι αντέδρασαν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο: Είναι το ο ροκ σταρ της τάξης και του συμπεριφέρονται με ευγένεια.

Ωστόσο υπάρχουν πάντα και αυτοί που δεν ξέρουν από καλοσύνη.

Έχουν αποκαλέσει τον Evan “αστακό” εξαιτίας του κόκκινου δέρματός του και το άτριχο της κεφαλής του. Όμως η οικογένειά του δεν τους δίνει σημασία: Αγαπούν τον Evan όπως είναι και ξέρουν πόσο γενναία αντιμετωπίζει την κάθε μέρα.

Παρόλο που ο κίνδυνος για λοίμωξη είναι μεγάλος, οι γονείς του Evan θέλουν να του εξασφαλίσουν μια όσο περισσότερο φυσιολογική ζωή γίνεται.

Δεν τον κρύβουν και δεν τον κρατάνε μακριά από τα πράγματα που αγαπούν τα παιδιά της ηλικίας του.

Στην παιδική χαρά και στο σπίτι, ο Εvan και ο αδερφός του ξεσαλώνουν. Είναι πανέμορφο να βλέπεις πόσο τρυφεροί είναι ο ένας με τον άλλο.

Μπορείτε να παρακολουθήσετε το βίντεο της ιστορίας του Εvan εδώ:

Όσο ο Εvan θα έχει αυτή την υπέροχη οικογένεια η οποία είναι αφοσιωμένη στη φροντίδα του, θα ξεπερνά τα εμπόδιο. Το αξίζει. Και παρόλο που μπορεί να συναντήσει μερικούς απαίσιους ανθρώπους στο δρόμο του που δε θα νιώθουν καμιά συμπόνια, εκείνος θα ξέρει πάντοτε πως η οικογένειά του θα είναι πάντα εκεί για αυτόν.

διαφορετικό