6χρονο κορίτσι έφτιαξε μια λίστα με τα πράγματα που θέλει να προλάβει να δει πριν τυφλωθεί από μια σπάνια ασθένεια

Η Catrina Frost θυμάται τον εαυτό της να κοιτάζει τις φωτογραφίες της μικρής κόρης της όταν ήταν ακόμα μωρό και να διαπιστώνει ότι τα μάτια του παιδιού δεν εστιάζουν. Ο μεγαλύτερος γιος της, ο Tanner, είχε γεννηθεί μερικά χρόνια νωρίτερα με σοβαρά προβλήματα όρασης. Η ανήσυχη μητέρα ευχόταν απλά να ήταν λάθος αυτό που διαισθανόταν και να ήταν απλά υπερπροστατευτική, όπως θα ήταν οποιαδήποτε μαμά 4 παιδιών στη θέση της.

Αργότερα ένα τεστ όρασης απέδειξε ότι το κοριτσάκι της είχε όντως ένα σοβαρό πρόβλημα στα μάτια. Είχε στραβισμό και υπέφερε από αμβλυωπία, μια πάθηση στην οποία η λειτουργία του ενός ματιού είναι μειωμένη, γιατί μάτι και εγκέφαλος δεν συνεργάζονται κατά το δοκούν.

Κι όμως, το ένστικτο της μητέρας, της έλεγε ότι τα πράγματα είναι ίσως ακόμα σοβαρότερα.

“Ήταν το ένστικτο της μητέρας,” δηλώνει η Catrina. “Και πραγματικά με θυμάμαι να παρκάρω στο χώρο στάθμευσης του οφθαλμίατρου σκεπτόμενη, ξέρετε, ότι κάτι πιο σοβαρό συνέβαινε.”

Έτσι, η μικρή Cailee με μια σπάνια γενετική διαταραχή που ονομάζεται FEVR (οικογενής εξιδρωματική υαλοδοαμφιβληστροειδοπάθεια) και η οποία θα οδηγούσε στην οριστική και ολική τύφλωση του παιδιού της.

Από εδώ η μικρή Cailee με το ροζ μπλουζάκι της, ‘Να είσαι πάντα ο εαυτός σου.’

Στο δρόμο προς έναν ειδικό στην πάθηση FEVR στην Καλιφόρνια, η μητέρα είχε την ιδέα να φτιάξει μια λίστα επιθυμιών με αξιοθέατα για την κόρη της.

Στο δρόμος τους, ιδιαίτερη εντύπωση έκαναν στη μικρή κόρη της οι αμμόλοφοι της ερήμου. Ερωτεύτηκε την απαλή υφή που έδειχναν να έχουν και τα χρώματά τους.

Ο ήλιος δύει πίσω από τους Imperial Sand Dunes της California. 

“Σταματήσαμε το αμάξι και έτρεχε πάνω κάτω στους αμμόλοφους για καμιά ώρα. Ξάπλωσε και σχημάτιζε αγγελάκια ανοιγοκλείνοντας τα χέρια της στην άμμο, λερώθηκε αλλά χαιρόταν τόσο πολύ. Και τότε σκέφτηκα μια λίστα με μέρη και πράγματα που έπρεπε να κάνει. Αν δεν είχα σταματήσει το αμάξι εκείνη την ημέρα, δεν θα είχε ποτέ ξανά την ευκαιρία να δει αυτό το τοπίο και να καταλάβει πώς είναι η αίσθησή του αλλά και η εικόνα του.”

Ο ειδικός που επισκέφθηκαν τους είπε ότι σε 4 με 5 χρόνια η μικρή Cailee θα έχανε την όρασή της.

Ή τώρα ή ποτέ, λοιπόν, είχε σκεφθεί η μητέρα και έβαλε σε εφαρμογή το σχέδιό της να μαζέψει όσα πιο πολλά λεφτά μπορούσε η ίδια, αλλά και με δωρεές από online εκστρατείες. Κι έτσι κατάφεραν να πάνε στη Disney World…

Η Cailee αγκαλιάζει τη Belle στη Disney World.

… το αστραφτερό νερό στις πισίνες . Η Cailee επιπλέει στην πισίνα.

… τα γαλάζια κύματα σκάνε στα πόδια της . Η Cailee αγκαλιάζει την Minnie Mouse στην παραλία.

… το πρώτο της ηλιοβασίλεμα στην παραλία. H Cailee χαίρεται στο ηλιοβασίλεμα… κι αυτό είναι μόνο η αρχή.

Δεν χρειαζόμαστε οπτική μνήμη για να αντιληφθούμε τον κόσμο και να διαντιδράσουμε μαζί του. Αλλά για την Catrina, την Cailee, και τα τρία αδέρφια της που ήταν μαζί στη διαδρομή, οι αναμνήσεις που έχτισαν αυτό το διάστημα θα τους συντροφεύουν μια ζωή.

“Ακόμα προσθέτουμε υλικό στη λίστα,” λέει η Catrina. “Ζήτησα από την κόρη μου να μου πει τί άλλο θα ήθελε να κάνουμε και είπε ότι θα ήθελε πολύ να ξανακάνει ιππασία. Θέλει να δει μια παράσταση μπαλέτου, οπότε ο Καρυοθραύστης είναι η παράσταση που θα ήθελα να την πάω να δει. Πιστεύω ότι θα το διασκεδάσει πραγματικά.”

Μια από αυτές τις μέρες, η μητέρα σκοπεύει να πάρει τα παιδιά στο μεγάλο δάσος της California. Μετά σε μια επίδειξη μόδας, σε μαθήματα τέχνης, ορειβασίας και αναρρίχησης, μαγειρικής… και πολλά άλλα!

Εν τω μεταξύ, η οικογένεια προετοιμάζει την μικρή Cailee για το στάδιο της τύφλωσης.

Η Cailee εξασκείται στο περπάτημα με μπαστούνι και στη γραφή Μπράιγ, ώστε να είναι έτοιμη όταν έρθει η ώρα.

“Όταν ήταν μια σταλιά μόλις είχε ήδη κάνει το τρίτο χειρουργείο λέηζερ και τα κατάφερε. Μου είχε πει τότε, “Μαμά, τα κορίτσια είναι δυνατά” και είχα πει ότι ναι, όντως τα κορίτσια είναι δυνατά. Αυτό ήταν από τότε το μότο της.”

Η Catrina συμβουλεύει τους γονείς να ελέγχουν τα μάτια των παιδιών τους από νωρίς και τακτικά, αλλά επισημαίνει επίσης ότι η τύφλωση και οι καταστάσεις που την προκαλούν δεν είναι κάτι που θα έπρεπε να φοβόμαστε αναγκαστικά.

“Είτε έχει την όρασή της, είτε όχι, δεν έχω αμφιβολία ότι αυτό το κορίτσι είναι καταπληκτικό και την περιμένουν καταπληκτικά πράγματα στο μέλλον. Δεν έχω καμία αμφιβολία.”

διαφορετικό